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Die Diagnose einer schweren chronischen Erkrankung oder gravierenden Behinderung eines Kindes bedeutet fur alle Familienmitglieder eine massive Veranderung der gewohnten Lebenssituation. Die ganze Familie befindet sich am Anfang unter Schock und muss ihr Leben neu sortieren. Erst in den letzten Jahren stieg das Bewusstsein dafur, wie sehr die gesunden Familienmitglieder unter dieser Situation leiden. Die Eltern mussen ihre eigene Betroffenheit uberwinden und gleichzeitig dem Kind starkend und versorgend zur Seite stehen. Fur die Geschwister dieser Kinder entstehen durch die neue Familiensituation und die spurbare Belastung der Eltern haufig hohe Verunsicherung, Angst und das Gefuhl von Hilflosigkeit. Sie erleben ihre Eltern in ihrer Trauer und Hilflosigkeit, wollen helfen und koennen es nicht, weil sie selbst noch so klein sind und Unterstutzung brauchen. Sie haben eigene Bedurfnisse, die sie zuruckhalten mussen und zuruckhalten, weil sie neben den Bedurfnissen der kranken oder behinderten Kinder so unwichtig erscheinen. Sie verstehen ganz oft nicht, was in ihrer Familie geschieht. Inzwischen hat sich im Versorgungsbereich der schweren Erkrankungen eine familienorientierter Rehabilitationsarbeit etabliert. Diese findet sich vor allem bei Familien mit krebserkrankten Angehoerigen. Bei Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern ist die familienorientierte und insbesondere geschwistereinbezogene Arbeit noch nicht gut entwickelt und findet fast ausschliesslich durch Eigeninitiative in Form von Selbsthilfegruppen statt. Im besonderen Fokus dieser Arbeit sollen die jungeren Geschwisterkinder der beeintrachtigten Kinder stehen, da die Autorin vermutet, dass fur diese Kinder die Situation besonders schwierig ist. Denn aus ihrer Arbeit weiss sie, dass sich viele Eltern deren erstgeborenes Kind eine Beeintrachtigung hat, nach einiger Zeit der Anpassung und Trauer noch ein zweites Kind wunschen. Diese Eltern setzen meist grosse Hoffnungen und Erwartungen in die Geburt
