Ncl: Was bedeutet Kinderdemenz?

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Jedes Jahr mussen sich in Deutschland die Eltern und Angehoerigen von etwa 30 Kindern/Jugendlichen neu mit der Frage: Was bedeutet Kinderdemenz? beschaftigen. Insgesamt gibt es im Land vermutlich etwa 300 bis 400 Erkrankte an NCL - Neuronale Ceroid Lipofuszinose. Die Krankheit wird nicht ohne Grund als Kinderdemenz bezeichnet. Neben der Tatsache, dass koerperliche Beeintrachtigungen eintreten, bauen die Kinder und Jugendlichen auch geistig ab. Hilfe bekommen sie unter anderem von Angehoerigen, AErzten, Pflegepersonal, Padagogen und Therapeuten. An manche Hilfen heranzukommen, ist nicht leicht. Es drohen den betreuenden Personen Nervenkriege mit der Krankenkasse. Trotz der Hilfen und Therapieansatzen kann den einst gesunden Kindern und Jugendlichen meist noch nicht auf die Dauer geholfen werden. Je nach NCL-Form liegt ihre Lebenserwartung bei wenigen Wochen bis zu ca. 30 Jahren. Hoffnung gibt es bei der Form CLN2.